Prvý česko-slovenský kurz sebaobhajoby mladých ľudí
s autizmom a Aspergerovým syndrómom

Prajeme Vám príjemné prežitie Vianočných sviatkov v kruhu najbližších a zároveň Vám po dlhšej odmlke prinášame nejaké novinky z diania v našom o.z. SPOSA Poprad-Tatry.

V uplynulom roku sa náš stály člen Peter Franzen zapojil do kurzu sebaobhajoby mladých ľudí s autizmom a Aspergerovým syndrómom. V tomto článku Vám bližšie popíšeme o čo v tomto kurze išlo a na konci článku si môžete pozrieť aj prezentáciu Petra Franzena, ktorú v rámci neho vytvoril.

CIEĽ: Vytvoriť silný tím autistických sebaobhajcov z Čiech a Slovenska

Kto za kurzom stojí?

• V Českej republike už od roku 2013 podporuje autistickú sebaobhajobu občianske združenie  Adventor, o. s.
• od roku 2016 sa vydáva v ČR  Atyp magazín – jeho obsah tvoria priamo ľudia na spektre autizmu
• Portál ≠beznávodu – má za cieľ destigmatizovať autistických ľudí a dať zažiť nepatologizujúci pophľad na životný štýl osôb s PAS a ľudskú neurodiverzitu
• ≠beznávodu inšpiruje k vzájomnému spoznávaniu a tvorí bezpečné miesto zdieľania skúsenosti ľudí s AS a autizmom; prinášame ľudskosť, radosť, tvorivosť a hrdosť do sveta, ktorý je zaťažený zdôrazňovaním poruchovosti a dysfunkčnosti
• na Slovensku organizácia A Centrum ( štatutár Viera Hincová) spolupracuje s českým Atyp magazínom na osvetových aktivitách už tri roky
• kurz  „ Kľúče k sebaobhajobe“ sa spúšťa v nadväznosti na zabehnutú spoluprácu A Centra, Atypu a ≠beznávodu
• kurz je realizovaný s finančnou podporov v programe Erazmus + , Kľúčová akcia 2, Partnerstvo pre spoluprácu v oblasti mládeže

Je najvyšší čas priniesť sebaobhajobu a jej mladé tváre aj na Slovensko!

Forma kurzu a jeho účastníci

• ide o 8 on-line vzdelávacích víkendových stretnutí ( vždy v čase od 10:00 do 15:00 hod.), raz mesačne od februára do decembra 2022
• kurz je určený priamo ľuďom na spektre autizmu, a to oficiálne diagnostikovaným, aj nediagnostikovaným vo veku od 15 do 30 rokov
• ak má osoba s PAS viac ako 30 rokov, môže sa zapojiť do kurzu aj inou vhodnou formou

Čo kurz sebaobhajoby prináša?

• získanie znalostí, praktických zručností a sebadôvery k obhajovaniu práv ľudí s AS a autizmom;
• získanie najnovších informácií z oblasti inklúzie – vzdelávania a sociálnych služieb;
• zoznámenie sa s inými ľuďmi na spektre a spoločné zdieľanie svojich skúseností;
• sebapoznanie a poznanie svojich senzorických, emocionálnych a sociálnych potrieb a adaptácií pre život, štúdium, prácu a vzťahy;
• nájdenie svojich silných stránok v prezentácií seba v osvetovej činnosti;
• získanie sebadôvery v sebaobhajobe a priestor pre uplatnenie svojich záujmov;
• zlepšenie IT zručností v prezentácii rôznymi online formami a zručností seba manažmentu a spolupráce;
• učenie sa vedomej práce s vlastným nervovým systémom, duševnej hygiene, práci s emóciami a mysľou;
• možnosť inšpirovať sa od ľudí, ktorí sa dlhodobo obhajobou a sebaobhajobou zaoberajú  – ako sa udržať v stave, ktorému sa podľa WHO hovorí wellbeing;
• modelové riešenie konkrétnych tém sebaobhajovania a spoločná tvorba výstupov z nich, ktoré budú na záver kurzu predstavené profesionálom a kolegom sebaobhajcom;
• prezentácia cez portály Atyp magazín a ≠beznávodu, vo forme článkov, alebo iných výstupov, podľa preferencií každého účastníka.

Zhrnutie zámerov  kurzu „Kľúč k sebaobhajobe“   1/ Vytvorenie aktívnej, vzájomne sa podporujúcej česko-slovenskej skupiny sebaobhajcov. 2/ Naučenie sa vlastnej sebaobhajobe, t.j. komunikácií svojich potrieb a práv. 3/Rozšírenie pohľadu na autizmus a Aspergerov syndróm  ako neurodiverzitu, prirodzenú variáciu ľudskej populácie, ktorá má svoj životný štýl a silné stránky. 4/ Asertívne pomenovanie toho, za akých podmienok dokážu ľudia s PAS kvalitne žiť.

Aké sú možnosti uplatnenia sebaobhajcu po kurze?

• V ČR sú autistickí  sebaobhajcovia členmi poradných výborov, stretávajú sa s poslancami a ombudsmanom , pripravujú si vlastné konferencie.
• Je tu ambícia preniesť tento model aj na Slovensko; takže je tu spektrum zaujímavých profesných príležitostí a účasť na konferenciách, kde majú mladí ľudia priestor hovoriť o autizme a AS z prvej ruky.
• Na záver projektu „ Kľúče k sebaobhaobe“ sa úspešní absolventi vzdelávania zapoja aj do prípravy tlačeného ATYP špeciál magazínu začiatkom roka 2023; je tu aj možnosť stať sa redaktormi magazínov, čo môže byť aj forma zamestnania a doplnenia príjmu.

Ľudia, ktorí reprezentujú tím projektu „Kľúče k sebaobhajobe“   Dagmar Edith Holá – Nadačný fond ATYP    nfatyp@nfatyp.cz Gabriela Böhmová – Nadačný fond ATYP Viera Hincová – A Centrum     acentrum@yahoo.com Slávka Makovníková – A Centrum Anežka Gruberová – ATYP magazín Viktória Havrdová – ATYP magazín Kristina Převrátil Alexy – beznavodu.sk   SPOLOČNÝ KONTAKT: klice.erazmus@gmail.com

ČO JE TO VLASTNE SEBAOBHAJOBA ?

• Sebaobhajoba, z ang. self-advocacy – je o otvorenej komunikácií svojich potrieb; na to je potrebné svoje potreby dobre poznať, a to môže byť v našom kultúrnom prostredí celkom výzva.  Poznanie seba je kľúč k sebaobhajobe.
• Dôraz vo výchove na spoznávanie a rešpektovanie vlastných potrieb moc nekladieme, ani v terapeutickej praxi; špeciálne ak ide o autistické deti. A hoci sa trend pomaličky mení, stále sa skôr sústredíme na hodnotenie správania a naplnenie našich očakávaní, než na dieťa samotné. Dieťa potom svoje potreby potlačí a časom sa úplne stratí v plnení vonkajších štandardov. „ Vydržať, prežiť, potlačiť“, aby sme nestratili lásku a podporu najbližších je presný opak sebaobhajoby.
• Autistická sebaobhajoba je svetový trend, ktorý sa k nám dostáva celkom oneskorene
• ASAN je známa a aktívna sieť autistických sebaobhajcov, ktorá bola založená roku 2006 a svoju činnosť odvtedy profesionalizovala do veľmi inšpiratívnej podoby.
• Sebaobhajci nám ukazujú, že neexistuje akási správna sada výziev, ktoré musí zdolať každý; ide tu o osobné priority a preferencie, a najmä  manažment vlastných síl a možností.
• Sebaobhajoba = rozpoznanie vlastných potrieb a ich komunikácia so svetom a ľuďmi okolo seba.
• Je to jasné postavenie vlastných hraníc, ktoré sa ostatným nemusia páčiť, ale majú svoje opodstatnenie ( napr. voľba komfortnej formy komunikácie; potreba pohybu počas práce, či práca z pohodlia domova).
• Sebaobhajoba  je o vhodnej forme vzdelávacieho prostredia a spôsobov učenia sa.
• Sebaobhajoba je aj o tom, ktoré výzvy si vyberieme, a ktoré nie .
• Autistickí sebaobhajci na seba často berú verejnú tvár; komunikujú seba, svoje potreby, svoj životný štýl, aby pomohli aj iným ľuďom na spektre a „normalizovali“ autistickú kultúru – napr. cez sociálne siete, cez konferencie, semináre, cez mentoring na pracovisku a podobne.
• Je to taký paradox sebaobhajoby, že práve osoby s PAS, ktorí socializáciu a komunikáciu vnímajú ako výzvu vystupujú dobrovoľne vo verejnom priestore a komunikujú seba ( hovoria, znakujú, píšu,….) –  dalo by sa povedať, že je to extrakt nekomfortu, ale keďže má zmysel, tento nekomfort je zvládnuteľný !!!
• Prvou známou autistickou sebaobhajkyňou je Temple Grandin. Vedecká obec však nereagovala príliš nadšene na to, že objekt ich vedeckého záujmu má vlastný hlas.

Jej odhodlanie, trpezlivosť a výdrž však postupne menili pohľad na autizmus. Dnes už nikto nepochybuje o tom, že autistické vnímanie je v senzorickej oblasti iné , ľudia na spektre autizmu potrebujú pre svoj život špecifické senzorické prostredie.

• Temple Grandin bola prvá, ktorá povedala, že autistická myseľ nie je porušená, ale je jednoducho iná, bez nej by ľudstvo nebolo tam, kde je – Svet potrebuje všetky typy mysle.  Je autorkou kníh :   Iní, nie horší, Ako to vidím ja,   Mozok autistu
• Variabilita ľudského myslenia, prežívania a spracúvania sveta si zaslúži podporu, naplnenie potrieb, nie liečbu !!!

Autistický „gén“ nemá byť z ľudského genofondu vygumovaný, ale naopak podporovaný a chránený. Autizmus je skôr problém kultúry a životného štýlu, než predmet liečby.   Dnes má hnutie neurodiverzity vlastné medzinárodné inštitúcie a množstvo verejne známych sebaobhajcov rôzneho veku, z rôzneho prostredia, s rôznymi kombináciami autistických čŕt, vlastností a talentov. Hnutie neurodiverzity je prirodzenou odpoveďou na tendencie našej spoločnosti patologizovať to, čo nie je typické. Ukazuje, že autistický životný štýl je rovnako hodnotný ako neurotpický a jeho rešpektovanie je prínosom pre celú spoločnosť.

• Autistickí sebaobhajci prinášajú do verejného, aj vedeckého diskurzu nezaujatý a vyvážený pohľad na autizmus ako neurodiverzitu
• Tak napríklad Simon Baron – Cohen – klinický psychológ a profesor vývinovej psychopatológie na Cambridge Univerzity, kde pôsobí aj ako riaditeľ Centra pre výskum autizmu, píše:  „ Neexistuje jedna normálnosť, teda jeden spôsob, akým mozog funguje. Potrebujeme etickejší, nestigmatizujúci jazyk, keď hovoríme o odlišných alebo znevýhodnených ľuďoch. Potrebujeme taký medicínsky rámec, ktorý nebude patologizovať a neúmerne zameriavať pozornosť na to, s čím má daný jednotlivec problém, pretože autistický človek je omnoho komplexnejší. No a nakoniec, genetické a biologické variácie sú súčasťou identity každého človeka, jeho osobnosti a sebaurčenia. Keď ich vnímame z hľadiska ľudských práv, akejkoľvek rozmanitosti by sa mala venovať úcta, rešpekt a uznanie. Uvidíme, či sa dočkáme revolúcie vo vede a psychiatrii.“
• STEVE SILBERMAN: NeuroKmene. Príbehy autizmu a neurodiverzity. Žilina: Vydavateľstvo Absynt, 2021, 555 s. ISBN 978-80-8203-252-2.

Autor v knihe odkrýva našu kultúrno-spoločenskú konštrukciu príbehu autizmu ako deficitu a poukazuje na to, že skutočná tvár autizmu v sebe nesie aj iné príbehy – ľudskú vynaliezavosť, inovatívnosť, adaptabilitu a rôznorodosť.

Do tejto aktivity sa zapojil aj člen našej spoločnosti SPOSA Poprad – Tatry – Peter Franzen, ktorý v rámci projektu vypracoval aj prezentáciu o sebe. Pozrieť si ju môžete cez tento odkaz.